Vull ser un pacient actiu i informat: per on començo?
Durant els darrers anys hem assistit a un canvi en el rol que exerceixen pacients i professionals sanitaris, segons el qual el model tradicional i paternalista deixa pas a un model més deliberatiu, en el qual un pacient més actiu i informat es vol implicar en la presa de les decisions que afecten la seva salut. Tanmateix, ens hem de preguntar: els pacients són més actius i estan més informats que abans? Tenir accés a més informació, vol dir estar més informats? Més informats vol dir més ben informats? I, finalment, més ben informats vol dir que fan també una millor autocura de la seva malaltia?
La convivència amb una malaltia crònica pot ser terriblement complexa. Els pacients passen la major part del temps sense estar en contacte amb el sistema sanitari. Aquests mateixos pacients han de prendre contínuament decisions que tenen a veure amb el que fan durant la seva vida quotidiana (els estils de vida), i de quina manera segueixen els consells i les recomanacions dels professionals. I, sovint, aquestes decisions no es prenen pensant en «allò que serà millor per a la meva salut». Entre altres coses, perquè molts pacients no solen percebre de manera immediata les conseqüències d’una malaltia crònica, o de seguir uns estils de vida poc saludables.
En aquest contínuum de decisions quotidianes entren en joc dos conceptes fonamentals: l’alfabetització cívica ¬–la capacitat dels ciutadans per fer un ús justificat i adequat dels serveis públics– i l’alfabetització per a la salut. La Dra. Rima Rudd, una de les màximes autoritats mundials en aquest darrer terme, s’hi refereix com a les dues cares d’una mateixa moneda.
En una de les cares, els coneixements i les habilitats que hauria de tenir un pacient per conviure amb una malaltia crònica. Coneixements i habilitats relacionades amb la lectura, l’aritmètica, l’escriptura, i la comprensió i expressió oral. Puc llegir fàcilment? Puc entendre conceptes matemàtics com el percentatge de risc? Puc trobar les paraules adequades per expressar quin és el meu estat de salut? Puc entendre correctament el que m’explica un professional?
A l’altra cara de la moneda, un sistema sanitari complex i difícil de transitar. Són fàcils d’utilitzar els materials i les eines que em faciliten? I el llenguatge i els termes amb què es dirigeixen a mi? Sense oblidar la coresponsabilitat individual que té el mateix pacient, potser ens hem de preguntar si els professionals i les institucions sanitàries estan contribuint a facilitar la participació dels pacients en la presa de decisions que afecten la seva salut.
Però el fet que els pacients siguin capaços de tenir cura d’ells mateixos i de prendre decisions entre les diferents opcions identificades pels professionals sanitaris, requereix també que estiguin motivats, i no només que estiguin ben informats. Una autocura adequada requereix seguir una alimentació saludable, mantenir una bona comunicació amb els professionals i amb l’entorn social i familiar, descansar de manera suficient, fer activitat física, gestionar els símptomes físics i emocionals, prendre la medicació correctament i resoldre les dificultats del dia a dia. I, precisament, un dels aspectes amb els quals un pacient té més dificultats és el d’identificar i prioritzar objectius de salut. És a dir: per on començar?
Ja fa uns quants anys, un article de la prestigiosa revista New England Journal of Medicine es preguntava sobre l’eficàcia dels objectius de salut centrats en la malaltia, i posava en relleu que, si volem anar cap a un model d’atenció centrat en el pacient, ha de ser el mateix pacient el que es proposi, a través de plans d’acció a curt termini i amb l’ajuda del professional, els objectius de salut que per a ell/a són prioritaris i significatius.
Al final, i com molt bé assenyala la Dra. Kate Lorig, pionera en el desenvolupament de programes d’autocura per a malalts crònics, «el pacient no és el problema. El problema són les malalties. El pacient pot ser part de la solució».
Sergi Blancafort Alias
Durante los últimos años hemos asistido a un cambio en el rol que ejercen pacientes y profesionales sanitarios, según el cual el modelo tradicional y paternalista deja paso a un modelo más deliberativo, en el que un paciente más activo e informado se quiere implicar en la toma de las decisiones que afectan a su salud. Sin embargo, cabe preguntarse: los pacientes son más activos y están más informados que antes? Tener acceso a más información, significa estar más informados? Más informados significa mejor informados? Y, finalmente, mejor informados significa que hacen también una mejor autocuidado de su enfermedad?
La convivencia con una enfermedad crónica puede ser terriblemente compleja. Los pacientes pasan la mayor parte del tiempo sin estar en contacto con el sistema sanitario. Estos mismos pacientes deben tomar continuamente decisiones que tienen que ver con lo que hacen durante su vida cotidiana (los estilos de vida), y de qué manera siguen los consejos y las recomendaciones de los profesionales. Y, a menudo, estas decisiones no se toman pensando en «lo que será mejor para mi salud». Entre otras cosas, porque muchos pacientes no suelen percibir de manera inmediata las consecuencias de una enfermedad crónica, o de seguir unos estilos de vida poco saludables.
En este continuum de decisiones cotidianas entran en juego dos conceptos fundamentales: la alfabetización cívica ¬-la capacidad de los ciudadanos para hacer un uso justificado y adecuado de los servicios públicos- y la alfabetización para la salud. La Dra. Rima Rudd, una de las máximas autoridades mundiales en este último término, se refiere como las dos caras de una misma moneda.
En una de las caras, los conocimientos y las habilidades que debería tener un paciente para convivir con una enfermedad crónica. Conocimientos y habilidades relacionadas con la lectura, la aritmética, la escritura, y la comprensión y expresión oral. Puedo leer fácilmente? Puedo entender conceptos matemáticos como el porcentaje de riesgo? Puedo encontrar las palabras adecuadas para expresar cuál es mi estado de salud? Puedo entender correctamente lo que me cuenta un profesional?
En la otra cara de la moneda, un sistema sanitario complejo y difícil de transitar. Son fáciles de utilizar los materiales y las herramientas que me facilitan? Y el lenguaje y los términos con que se dirigen a mí? Sin olvidar la corresponsabilidad individual que tiene el mismo paciente, tal vez cabe preguntarse si los profesionales y las instituciones sanitarias están contribuyendo a facilitar la participación de los pacientes en la toma de decisiones que afectan a su salud.
Pero el hecho de que los pacientes sean capaces de cuidar de sí mismos y de tomar decisiones entre las diferentes opciones identificadas por los profesionales sanitarios, requiere también que estén motivados, y no sólo que estén bien informados. Una autocuidado adecuada requiere seguir una alimentación saludable, mantener una buena comunicación con los profesionales y con el entorno social y familiar, descansar de manera suficiente, hacer actividad física, gestionar los síntomas físicos y emocionales, tomar la medicación correctamente y resolver las dificultades del día a día. Y, precisamente, uno de los aspectos con los que un paciente tiene más dificultades es el de identificar y priorizar objetivos de salud. Es decir: por dónde empezar?
Ya hace varios años, un artículo de la revista New England Journal of Medicine se preguntaba sobre la eficacia de los objetivos de salud centrados en la enfermedad, y ponía de relieve que, si queremos ir hacia un modelo de atención centrado en el paciente, debe ser el mismo paciente lo que se proponga, a través de planes de acción a corto plazo y con la ayuda del profesional, los objetivos de salud que para él / ella son prioritarios y significativos.
Al final, y como muy bien señala la Dra. Kate Lorig, pionera en el desarrollo de programas de autocuidado para enfermos crónicos, «el paciente no es el problema. El problema son las enfermedades. El paciente puede ser parte de la solución ».
Sergi Blancafort Alias
