Durant els darrers anys hem assistit a un canvi en el rol que exerceixen pacients i professionals sanitaris, segons el qual el model tradicional i paternalista deixa pas a un model més deliberatiu, en el qual un pacient més actiu i informat es vol implicar en la presa de les decisions que afecten la seva salut. Tanmateix, ens hem de preguntar: els pacients són més actius i estan més informats que abans? Tenir accés a més informació, vol dir estar més informats? Més informats vol dir més ben informats? I, finalment, més ben informats vol dir que fan també una millor autocura de la seva malaltia?
La convivència amb una malaltia crònica pot ser terriblement complexa. Els pacients passen la major part del temps sense estar en contacte amb el sistema sanitari. Aquests mateixos pacients han de prendre contínuament decisions que tenen a veure amb el que fan durant la seva vida quotidiana (els estils de vida), i de quina manera segueixen els consells i les recomanacions dels professionals. I, sovint, aquestes decisions no es prenen pensant en «allò que serà millor per a la meva salut». Entre altres coses, perquè molts pacients no solen percebre de manera immediata les conseqüències d’una malaltia crònica, o de seguir uns estils de vida poc saludables.
En aquest contínuum de decisions quotidianes entren en joc dos conceptes fonamentals: l’alfabetització cívica ¬–la capacitat dels ciutadans per fer un ús justificat i adequat dels serveis públics– i l’alfabetització per a la salut. La Dra. Rima Rudd, una de les màximes autoritats mundials en aquest darrer terme, s’hi refereix com a les dues cares d’una mateixa moneda.
En una de les cares, els coneixements i les habilitats que hauria de tenir un pacient per conviure amb una malaltia crònica. Coneixements i habilitats relacionades amb la lectura, l’aritmètica, l’escriptura, i la comprensió i expressió oral. Puc llegir fàcilment? Puc entendre conceptes matemàtics com el percentatge de risc? Puc trobar les paraules adequades per expressar quin és el meu estat de salut? Puc entendre correctament el que m’explica un professional?
A l’altra cara de la moneda, un sistema sanitari complex i difícil de transitar. Són fàcils d’utilitzar els materials i les eines que em faciliten? I el llenguatge i els termes amb què es dirigeixen a mi? Sense oblidar la coresponsabilitat individual que té el mateix pacient, potser ens hem de preguntar si els professionals i les institucions sanitàries estan contribuint a facilitar la participació dels pacients en la presa de decisions que afecten la seva salut.
Però el fet que els pacients siguin capaços de tenir cura d’ells mateixos i de prendre decisions entre les diferents opcions identificades pels professionals sanitaris, requereix també que estiguin motivats, i no només que estiguin ben informats. Una autocura adequada requereix seguir una alimentació saludable, mantenir una bona comunicació amb els professionals i amb l’entorn social i familiar, descansar de manera suficient, fer activitat física, gestionar els símptomes físics i emocionals, prendre la medicació correctament i resoldre les dificultats del dia a dia. I, precisament, un dels aspectes amb els quals un pacient té més dificultats és el d’identificar i prioritzar objectius de salut. És a dir: per on començar?
Ja fa uns quants anys, un article de la prestigiosa revista New England Journal of Medicine es preguntava sobre l’eficàcia dels objectius de salut centrats en la malaltia, i posava en relleu que, si volem anar cap a un model d’atenció centrat en el pacient, ha de ser el mateix pacient el que es proposi, a través de plans d’acció a curt termini i amb l’ajuda del professional, els objectius de salut que per a ell/a són prioritaris i significatius.
Al final, i com molt bé assenyala la Dra. Kate Lorig, pionera en el desenvolupament de programes d’autocura per a malalts crònics, «el pacient no és el problema. El problema són les malalties. El pacient pot ser part de la solució».
Sergi Blancafort Alias