La enfermedad de Alzheimer es un problema social y sanitario de dimensión pública que no afecta tan solo a los enfermos y a su círculo familiar, sino que además produce un impacto sobre el conjunto de la sociedad. Es preciso que las administraciones, los agentes económicos y sociales y la ciudadanía en general se involucren en el diseño de planes de atención específicos para los enfermos de Alzheimer, y también en destinar recursos y realizar proyectos para paliar las necesidades de los pacientes y de sus cuidadores.
El cuidado de un enfermo de Alzheimer conlleva una importante carga física y emocional que repercute en la salud del cuidador. El familiar cuidador principal es una persona no cualificada y con limitaciones, una realidad a la que se añade el hecho de que las necesidades del enfermo de Alzheimer crecen según avanza la enfermedad. Por este motivo, el cuidador se ve sometido a un constante estrés psíquico y físico que lo debilita. El cuidador desea asistir y ayudar del mejor modo posible, pero conforme pasa el tiempo va sufriendo las consecuencias de no poder proporcionar la asistencia o el servicio que desearía, bien por falta de medios o de fuerzas, o bien porque las necesidades del enfermo superan sus posibilidades. El resultado es que el cuidador se “quema”, sin tener conciencia de ello, lo que perjudica su salud y su bienestar físico y mental, y, de rebote, afecta a la persona a la que quiere ayudar. Así, la degradación de la situación acaba por llegar también al resto de sus familiares y a las personas de su entorno más cercano. Para referirse a esta situación del cuidador, se habla del síndrome de sobrecarga del cuidador, que tipifica los efectos que sufren aquellas personas que tienen a su cargo a una persona con la enfermedad de Alzheimer.
Las familias afectadas por el Alzheimer se hallan desprotegidas. No disponen de los medios y el apoyo necesarios para cuidar a sus enfermos. Faltan residencias, centros de día especializados y servicios de atención domiciliaria… Además, deben tomarse medidas de carácter jurídico y sociolaboral para dar respuesta a circunstancias urgentes y muy importantes, como el que los familiares tengan que abandonar sus puestos de trabajo para atender a los enfermos.
En 1987 tres familias afectadas crearon en Barcelona la primera asociación española de familiares de enfermos de Alzheimer. Actualmente, en Cataluña hay un total de 16 asociaciones que representan a más de 7.000 familias. Las asociaciones de familiares acompañan y prestan servicios asistenciales a las familias a lo largo del proceso de la enfermedad, y representan a los afectados ante la administración y ante la sociedad para dar a conocer su problemática y sus necesidades, así como para reivindicar sus derechos. El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, una oportunidad para dar visibilidad a la enfermedad y a la problemática que genera en las familias afectadas.
Inmaculada Fernández Verde
Presidenta de la Federación Catalana de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer
Envejecer es una etapa más del ciclo vital de una persona.Cómo lo hacemos tiene mucho que ver con la trayectoria de cada uno.
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