Rosa Maria Sust
- Quin paper, quina missió tenen les Fundacions en el segle XXI?
Al segle XXI la missió de les fundacions és donar prestacions en diferents àrees d’actuació (social, investigació científica, educativa, etc.) que no quedin cobertes o que estiguin fora de l’àmbit de les entitats públiques.
En el nostre cas, ajudem persones sense recursos econòmics que no poden tenir accés a tractaments oftalmològics o bé no poden aconseguir unes ulleres.
- Com a Vicepresidenta de la Fundació Ramon Martí i Bonet (FRMB), ens podria explicar quines són les principals línies d’actuació de l’entitat?
La FRMB té diferents línees d’actuació. D’una banda, l’aspecte mèdic, visitar pacients sense recursos i poder-los oferir un tractament o solució al seu problema oftalmològic (ja siguin unes ulleres, una cirurgia, un col·liri, etc.). Això ho fem tant per mitjà dels nostres projectes de cooperació internacional (a l’Índia, al Perú i al Txad) com del nostre projecte local, a Barcelona.
D’altra banda, hi ha la necessitat per part nostra, com a professionals sanitaris, d’explicar quin és l’estat de la salut visual als diferents països i quines mancances hi ha. Hi ha països on no tenen oftalmòlegs ni òptics, o els pocs que en tenen només treballen a la capital del país. També hi ha gran diferències (fins i tot a casa nostra) entre pacients que tenen o no recursos econòmics o bé pacients de col·lectius vulnerables.
Un altre interès important que tenim és establir programes específics, en tots els nostres projectes, de lluita i prevenció contra la ceguesa infantil.
- Quins són els projectes més rellevants que estan portant a terme aquest any 2020?
Aquest any 2020 vam organitzar una comissió al Txad, durant el mes de gener, en què van ser operades més de 150 persones. Alhora, vam portar nou material per millorar el servei d’oftalmologia que tenim dins l’hospital universitari Le Bon Samaritain de l’orde jesuïta, a N’Djamena. També es va formar els estudiants de Medicina i d’Infermeria d’aquesta universitat.
Degut a la pandèmia de la COVID-19 hem hagut d’aturar l’enviament de comissions de voluntaris i voluntàries als projectes de cooperació internacional. Gràcies a les noves tecnologies, podem mantenir el contacte i ajudar-los via telemàtica. Tenim la sort de tenir personal format sobre el terreny que diàriament visita pacients.
Pel que fa al nostre projecte local a Barcelona, després de la situació d’alarma sanitària tornem a obrir les portes per atendre pacients a partir del proper mes d’octubre. També impartim diferents cursos de formació de voluntaris i professionals (mestres i educadors socials) per ensenyar-los un test de visió que vàrem dissenyar a la nostra fundació i que serveix per fer rastreig de la visió a escoles o entitats. Tenim convenis de col·laboració amb més de 30 entitats diferents, i enguany iniciem un projecte que ens fa una il·lusió especial: ajudar els infants del projecte Proinfància (de la fundació bancària La Caixa).
- La Medicina s’ha considerat una professió vocacional. De petita vostè ja volia estudiar aquesta disciplina? Per què va escollir oftalmologia?
Jo, de petita, amb menys de 4 anys, ja dibuixava ulls i ja volia ser metgesa oftalmòloga.
Els meus pares (ara ja jubilats) eren oftalmòlegs. De petita, a casa, escoltava les converses que tenien ells dos sobre pacients que eren cecs i després d’operar-los hi veien bé (abans la cataracta no era com avui i s’operava la gent només quan ja no hi veia gens bé). Sentint-los parlar dels pacients, del seu dia a dia, pensava que tenien la millor professió del món.
- Vostè és una referent en el camp de la Degeneració Macular Associada a l’Edat (DMAE). Ens pot explicar quins són els símptomes i quin el tractament? Quina incidència té en les persones més grans de 65 anys? Quina previsió hi ha que en un futur es pugui curar?
Els símptomes de la DMAE impliquen la pèrdua de la visió central.
De vegades és una malaltia que avança lentament (com és el cas de la DMAE atròfica) i el pacient comença a notar dificultats en activitats que podem fer gràcies al fet que tenim una bona visió central: reconèixer les cares de les persones, escriure, cosir, llegir, etc. Hi ha una altra variant, la DMAE exsudativa, que és molt més agressiva i els símptomes de la qual poden aparèixer en poques hores. Es pot veure de sobte una taca fixa al centre de la visió o bé veure els objectes deformats, o de mida diferent quan comparem la visió entre un ull i l’altre.
El més important és que si una persona nota que no s’hi veu bé, contacti amb el seu oftalmòleg o bé vagi a urgències per poder ser diagnosticat com més aviat millor.
Actualment tenim tractaments per aturar la DMAE exsudativa, no pas per curar-la. Són medicaments que injectem a dins de l’ull. La DMAE també es pot prevenir o frenar-ne l’evolució amb complements de minerals, DHA, luteïna i vitamines en forma de càpsules.
Tot i els múltiples estudis fets sobre la prevalença de la DMAE, les dades varien i són molt diferents entre països. Al nostre entorn tenim una incidència de DMAE de menys del 5% en persones amb edats entre 60-65 anys, però aquesta incidència és superior al 18% a partir dels 80 anys d’edat. Cal tenir en compte que es tracta d’una malaltia que acaba afectant als dos ulls en la majoria dels pacients.
Encara cal esperar uns anys per obtenir el resultat de molts estudis i investigacions que s’estan fent per poder curar la DMAE, perquè és una malaltia molt complexa i d’origen hereditari. Actualment s’investiga amb cèl·lules mare i amb teràpia gènica, però no tenim encara resultats de tractaments que puguin ser vàlids per als pacients.
- Quines són les principals causes de ceguesa a Espanya? I als països en vies de desenvolupament?
Les principals causes de ceguesa a Espanya són la retinopatia diabètica (que pot afectar fins i tot persones joves) i la DMAE (causa principal de ceguesa entre la gent gran). També hi ha altres malalties dels ulls que poden provocar ceguesa, com el glaucoma, les malalties de la còrnia, l’alta miopia, etc.
Les principals causes de ceguesa als països en vies de desenvolupament són la manca d’ulleres i les cataractes. Cal pensar que hi ha milions de persones al món que són cegues perquè no tenen accés a aconseguir ulleres o bé no disposen de cap servei d’oftalmologia amb la maquinària i els professionals necessaris per fer cirurgies de cataracta. També hi ha altres causes, com el Tracoma i la falta de vitamina A.
- Quines són les principals malalties i problemes oculars que pateix la població al nostre país?
És diferent segons la edat.
En els nens és molt important que a partir del 4 o 5 anys se’ls faci una revisió oftalmològica per detectar si s’hi veuen bé i si hi ha un ull gandul. Un 30% de la població infantil té problemes de visió que es poden corregir amb ulleres, i un ull gandul es pot rehabilitar si el detectem a temps.
Entre la població adulta, també hi ha problemes de visió que es poden corregir amb ulleres (la presbícia, per exemple, que sol començar a partir del 40 anys) però és important fer-se una revisió oftalmològica un cop a l’any per detectar a temps malalties com el glaucoma.
També hi ha persones amb més risc de patir malalties oculars, com els pacients diabètics, els que tenen malalties autoimmunes o les persones que tenen familiars amb malalties oculars que poden ser hereditàries (com el glaucoma, la DMAE, etc.)
- Quina incidència té en la salut dels nostres ulls l’ús i l’abús de les noves tecnologies? Com afecta la població infantil i juvenil? Es preveu que tindran més problemes que les generacions anteriors?
L’any passat es van presentar els primers resultats de l’estudi “Visió 2020”. És un estudi fet per l’OMS que es va iniciar fa uns anys per conèixer les principals causes de ceguesa al món i com evitar-les.
Gràcies a aquest estudi i d’altres, sabem que la miopia augmentarà exponencialment els propers anys i que un dels motius principals és l’ús de les pantalles d’ordinador i dispositius mòbils. Per evitar-ho, és important que fem activitats a l’aire lliure (caminar, fer esport..), ja que quan estem davant d’una pantalla obliguem els nostres ulls a treballar i enfocar per veure-hi bé a curta distància durant moltes hores seguides. Això cal compensar-ho fent activitats que impliquin que els nostres ulls enfoquin a altres distàncies.
- Parlem de prevenció. En general, al nostre país, les persones visiten regularment l’oftalmòleg? És important, a partir dels 45 o 50 anys, fer una visita anual?
En el nostre entorn hi ha molts professionals dedicats al camp de la salut visual i la majoria de les persones coneixen la necessitat de tenir cura dels ulls. Caldria fer una revisió oftalmològica un cop a l’any a partir dels 40 anys.
- La sanitat pública ofereix una bona cobertura de prestacions? Quins serveis no estan contemplats?
- La sanitat pública ofereix una bona cobertura en l’àmbit de la oftalmologia. alguns àmbits de l’Oftalmologia no s’inclouen dins la sanitat pública, com per exemple la cirurgia refractiva.
- Sentim a parlar molt de cirurgia refractiva. Ens podria explicar en què consisteix? En quins casos es recomana? Es pot fer a qualsevol edat?
- La cirurgia refractiva és una subespecialitat de l’Oftalmologia que consisteix a aconseguir que mitjançant un tractament (quirúrgic, làser, etc.) un pacient pugui aconseguir veure-hi bé sense haver de dur ulleres. Abans de fer aquest tractament, el pacient cal que faci unes proves per veure si és un bon candidat per poder-se operar i quin és el tipus de tractament més convenient en el seu cas. També cal ser major d’edat i tenir una graduació estable durant un mínim de dos anys.
- Per finalitzar, em podria completar la frase, fer-se gran és…?
... no deixar d’aprendre mai.
– ¿Qué papel, qué misión tienen las fundaciones en el siglo XXI?
En el siglo XXI la misión de las fundaciones es ofrecer prestaciones en diferentes áreas de actuación (social, investigación científica, educativa, etc.) que no queden cubiertas o que estén fuera del ámbito de las entidades públicas.
En nuestro caso, ayudamos a personas sin recursos económicos que no pueden tener acceso a tratamientos oftalmológicos o bien no pueden conseguir unas gafas.
– Como vicepresidenta de la Fundación Ramon Martí Bonet (FRMB), nos podría explicar cuáles son las principales líneas de actuación de la entidad?
La FRMB tiene diferentes líneas de actuación. Por un lado, el aspecto médico, visitar pacientes sin recursos y poder ofrecerles un tratamiento o solución a su problema oftalmológico (ya sean unas gafas, una cirugía, un colirio, etc.). Esto lo hacemos tanto a través de nuestros proyectos de cooperación internacional (en la India, en Perú y Chad) como de nuestro proyecto local, en Barcelona.
Por otra parte, existe la necesidad por parte nuestra, como profesionales sanitarios, de explicar cuál es el estado de la salud visual en los diferentes países y qué carencias hay. En algunos países donde no tienen oftalmólogos ni ópticos, o los pocos que tienen sólo trabajan en la capital del país. También hay grandes diferencias (incluso aquí) entre pacientes que tienen o no recursos económicos o bien pacientes de colectivos vulnerables.
Otro interés importante que tenemos es establecer programas específicos, en todos nuestros proyectos, de lucha y prevención contra la ceguera infantil.
– ¿Cuáles son los proyectos más relevantes que están llevando a cabo este año 2020?
Este año 2020 organizamos una comisión en Chad, durante el mes de enero, en que fueron operadas más de 150 personas. Asimismo, llevamos nuevo material para mejorar el servicio de oftalmología que tenemos dentro del hospital universitario Le Bon Samaritain de la orden jesuita, en Yamena. También se formó a estudiantes de Medicina y de Enfermería de esta universidad.
Debido a la pandemia de la COVID-19 hemos tenido que suspender el envío de comisiones de voluntarios y voluntarias a los proyectos de cooperación internacional. Gracias a las nuevas tecnologías, podemos mantener el contacto y ayudarles vía telemática. Tenemos la suerte de tener personal formado sobre el terreno que diariamente visita a los pacientes.
Con respecto a nuestro proyecto local en Barcelona, después de la situación de alarma sanitaria volvemos a abrir las puertas para atender a pacientes a partir del próximo mes de octubre. También impartimos diferentes cursos de formación de voluntarios y profesionales (maestros y educadores sociales) para enseñarles un test de visión que diseñamos en nuestra fundación y que sirve para hacer rastreo de la visión en escuelas o entidades. Tenemos convenios de colaboración con más de treinta entidades diferentes y este año iniciamos un proyecto que nos hace una ilusión especial: ayudar a los niños del proyecto Proinfància (de la fundación bancaria La Caixa).
La Medicina ha considerado una profesión vocacional. De pequeña usted ya quería estudiar esta disciplina? ¿Por qué escogió la oftalmología?
Yo, de pequeña, con menos de 4 años, ya dibujaba ojos y ya quería ser oftalmóloga. Mis padres (ahora ya jubilados) eran oftalmólogos. De pequeña, en casa, escuchaba sus conversaciones sobre pacientes que eran ciegos y que después de operarlos veían bien (antes la catarata no era como hoy y se operaba a la gente sólo cuando veían muy poco). Oyéndoles hablar de los pacientes, de su día a día, pensaba que tenían la mejor profesión del mundo.
Usted es una referente en el campo de la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE). ¿Nos puede explicar cuáles son los síntomas y cuál el tratamiento? ¿Qué incidencia tiene en las personas mayores de 65 años? ¿Qué previsión hay de que en un futuro se pueda curar?
Los síntomas de la DMAE implican la pérdida de la visión central.
A veces es una enfermedad que avanza lentamente (como es el caso de la DMAE atrófica) y el paciente comienza a notar dificultades en actividades que podemos hacer gracias a tener una buena visión central: reconocer las caras de las personas, escribir, coser, leer, etc. Hay otra variante, la DMAE exudativa, que es mucho más agresiva y cuyos síntomas pueden aparecer en pocas horas. Se puede ver de repente una mancha fija en el centro de la visión o bien ver los objetos deformados, o de tamaño diferente cuando comparamos la visión entre un ojo y otro.
Lo más importante es que si una persona nota que no ve bien, contacte con su oftalmólogo o bien vaya a urgencias para poder ser diagnosticado lo antes posible.
Actualmente, tenemos tratamientos para detener la DMAE exudativa, no para curarla. Son medicamentos que inyectamos en el ojo. La DMAE también se puede prevenir o frenar su evolución con complementos de minerales, DHA, luteína y vitaminas en forma de cápsulas.
A pesar de los múltiples estudios realizados sobre la prevalencia de la DMAE, los datos varían y son muy diferentes entre países. En nuestro entorno, tenemos una incidencia de DMAE de menos del 5% en personas con edades entre 60-65 años, pero esta incidencia es superior al 18% a partir de los 80 años de edad. Hay que tener en cuenta que se trata de una enfermedad que termina afectando a los dos ojos en la mayoría de los pacientes.
Aún tenemos que esperar unos años para obtener el resultado de muchos estudios e investigaciones que se están haciendo para poder curar la DMAE, porque es una enfermedad muy compleja y de origen hereditario. Actualmente se investiga con células madre y con terapia génica, pero no tenemos aún resultados de tratamientos que puedan ser válidos para los pacientes.
¿Cuáles son las principales causas de ceguera en España? ¿Y en los países en vías de desarrollo?
Las principales causas de ceguera en España son la retinopatía diabética (que puede afectar incluso a personas jóvenes) y la DMAE (causa principal de ceguera entre las personas mayores). También hay otras enfermedades de los ojos que pueden provocar ceguera, como el glaucoma, las enfermedades de la córnea, la alta miopía, etc.
Las principales causas de ceguera en los países en vías de desarrollo son la falta de gafas y las cataratas. Hay que tener presente que hay millones de personas en el mundo que son ciegas porque no tienen acceso a conseguir gafas o bien no disponen de ningún servicio de oftalmología con la maquinaria y los profesionales necesarios para practicar cirugías de catarata. También hay otras causas, como el tracoma y la falta de vitamina A.
¿Cuáles son las principales enfermedades y problemas oculares que sufre la población en nuestro país?
Es diferente según la edad.
En los niños es muy importante que a partir del 4 o 5 años se les haga una revisión oftalmológica para detectar si ven bien y si hay un ojo vago. Un 30% de la población infantil tiene problemas de visión que se pueden corregir con gafas, y un ojo vago se puede rehabilitar si lo detectamos a tiempo.
Entre la población adulta, también existen problemas de visión que se pueden corregir con gafas (la presbicia, por ejemplo, que suele comenzar a partir de los 40 años), pero es importante hacerse una revisión oftalmológica una vez al año para detectar a tiempo enfermedades como el glaucoma.
También hay personas con más riesgo de sufrir enfermedades oculares, como los pacientes diabéticos, los que tienen enfermedades autoinmunes o las personas que tienen familiares con enfermedades oculares que pueden ser hereditarias (como el glaucoma, la DMAE, etc.).
¿Qué incidencia tiene en la salud de nuestros ojos el uso y el abuso de las nuevas tecnologías? ¿Cómo afecta a la población infantil y juvenil? ¿Se prevé que tendrán más problemas que las generaciones anteriores?
El año pasado se presentaron los primeros resultados del estudio “Visión 2020”. Es un estudio realizado por la OMS que se inició hace unos años para conocer las principales causas de ceguera en el mundo y cómo evitarlas.
Gracias a este y otros estudios, sabemos que la miopía aumentará exponencialmente los próximos años y que uno de los motivos principales es el uso de las pantallas de ordenador y dispositivos móviles.
Para evitarlo, es importante que hagamos actividades al aire libre (caminar, hacer deporte…), ya que cuando estamos ante una pantalla obligamos a nuestros ojos a trabajar y enfocar para ver bien a corta distancia durante muchas horas seguidas. Esto hay que compensarlo haciendo actividades que impliquen que nuestros ojos enfoquen a otras distancias.
Hablemos de prevención. En general, en nuestro país, ¿las personas visitan regularmente al oftalmólogo? Es importante, a partir de los 45 o 50 años, hacerse una visita anual?
En nuestro entorno hay muchos profesionales dedicados al campo de la salud visual y la mayoría de las personas conocen la necesidad de cuidarse los ojos. Habría que hacer una revisión oftalmológica una vez al año a partir de los 40 años.
¿La sanidad pública ofrece una buena cobertura de prestaciones? ¿Qué servicios no se incluyen?
La sanidad pública ofrece una buena cobertura en el ámbito de la oftalmología. Hay algunos ámbitos de la oftalmología que no se incluyen dentro de la sanidad pública, como por ejemplo la cirugía refractiva.
Se habla mucho de cirugía refractiva. ¿Nos podría explicar en qué consiste? ¿En qué casos se recomienda? ¿Se puede hacer a cualquier edad?
La cirugía refractiva es una subespecialidad de la oftalmología que consiste en conseguir que, mediante un tratamiento (quirúrgico, láser, etc.), un paciente pueda conseguir ver bien sin tener que llevar gafas. Antes de hacer este tratamiento, el paciente debe hacerse unas pruebas para ver si es un buen candidato para poderse operar y cuál es el tipo de tratamiento más conveniente en su caso. También hay que ser mayor de edad y tener una graduación estable durante un mínimo de dos años.
Para finalizar, ¿me podría completar la frase, hacerse mayor es…?
… no dejar de aprender nunca.
