Parlem de la fi, de la fi de la vida. En fi, parlem de la vida
L’esperança de vida a Catalunya és una de les més altes del món. Els avenços en medicina i en salut pública fan que, actualment, la població mori menys per malalties agudes com ara infeccions (verola, grip…) i ho faci més per malalties cròniques (insuficiència cardíaca, malaltia pulmonar obstructiva crònica, demència…). Segons alguns estudis, a mitjan segle XXI tres de cada quatre persones moriran per una condició crònica, o per diverses, després de viure un procés més o menys llarg de malaltia.
Sovint podem sentir algú dir: «a mi la mort no em fa por. A mi el que em fa por és patir». I el patiment és molt subjectiu. El que per a algunes persones és patir, per a unes altres no ho és. Així doncs, la vida, i el que suposa, fins i tot en la darrera etapa, esdevé una cosa singular i única per a cada persona.
D’això deriva la necessitat de saber què és important per a cadascú, quines són les seves preferències, quins són els seus principis i valors, quin significat té la vida. Si la persona manté la capacitat d’expressar-se i comunicar-se al final de la vida, podrà manifestar tots aquests aspectes al llarg de les situacions en les quals es pugui trobar. Però això no sempre es dona; per tant, és important haver manifestat les preferències i les voluntats de manera anticipada: el que es diu planificació anticipada de les decisions. Es pot fer de forma verbal, explicant a les persones més properes (familiars, amics, professionals de referència…) aspectes com ara on preferiria passar els darrers dies de vida, quins tractaments voldria o no voldria rebre, què entén per viure o morir dignament, etc.
També hi ha el document de voluntats anticipades, que permet deixar constància per escrit i per endavant de quins tractaments es vol rebre. Es pot redactar fins i tot quan no es té cap malaltia. És una forma d’expressió de l’autonomia de les persones a l’hora de decidir en relació amb la seva pròpia salut, la qual cosa constitueix un dret avalat èticament i legalment. Es pot demanar als professionals sanitaris de referència el suport en l’elaboració del document de voluntats anticipades per millorar la pràctica clínica i reforçar la relació assistencial, així com contemplar tots els aspectes importants i cabdals per a la persona. En aquest document pren una rellevància especial la figura del representant, ja que és difícil preveure tots els supòsits i les situacions que s’hi poden donar. Aquest representant és qui prendrà les decisions quan la persona no ho pugui fer. Per això es recomana que sigui algú que conegui molt bé a la persona i que conegui les seves preferències i voluntats, per poder decidir el que ella hauria triat si s’hagués pogut expressar en una situació determinada.
Més enllà de conèixer quina és la voluntat de la persona davant d’una situació de malaltia avançada o quan es troba en situació de final de vida, els professionals de la salut ofereixen cures pal·liatives. La finalitat és millorar, tant com es pugui, la qualitat de vida de la persona malalta i del seu entorn cuidador, alleujar el patiment (físic, psicoemocional i espiritual), buscant alhora que mori bé o dignament.
La tendència dels darrers temps és la d’incorporar les cures pal·liatives tant aviat com sigui possible. D’aquesta manera, no només s’ofereix atenció pal·liativa a les persones que es troben en situació o fase terminal (quan el pronòstic de vida és de setmanes o mesos), sinó que es comença quan s’identifica que la persona té una malaltia progressiva, avançada, incurable, sense possibilitats raonables de resposta a un tractament curatiu, amb pronòstic de vida limitat. Perquè, encara que en ocasions es visqui aquesta situació des del «no hi ha res a fer», sovint es pot fer molt per millorar la situació de la persona malalta.
L’atenció que s’ofereix al final de la vida intenta disminuir i controlar el dolor i altres símptomes que hi pugui haver, com ara l’ofec, l’ansietat o el restrenyiment, tant amb medicaments com amb altres mesures no farmacològiques. En aquesta etapa s’utilitza tot un ventall de medicaments. La seva indicació depèn de la gravetat i la intensitat dels símptomes, sempre tenint en compte la individualització del tractament i les característiques de la persona, l’entorn i els cuidadors. Els últims dies de vida sovint estan acompanyats o marcats per l’allitament, l’estat semicomatós, la dificultat per empassar aliments (tant líquids com sòlids) i els sorolls respiratoris. En aquesta situació, la major part de les vegades la medicació s’administra per via subcutània, mitjançant una agulla d’ales, per tal de garantir-ne l’eficàcia i aconseguir el control dels símptomes i que la persona estigui confortable.
L’atenció pal·liativa també aborda les necessitats psicològiques, socials i espirituals, i altres aspectes pràctics que requereixin la persona i la seva família o el seu entorn. Es busca mantenir el màxim grau d’activitat, qualitat de vida i confort en la mesura del possible, respectant la seva manera de fer i oferint-los el suport que els permeti a afrontar el patiment que es deriva d’aquesta situació, així com en el procés de dol posterior.
Les cures pal·liatives són un dret que tenen les persones que pateixen una malaltia crònica progressiva en l’etapa més avançada i terminal. També hi tenen dret els seus familiars, les persones que les cuiden i les del seu entorn. Es considera que tothom hauria de poder estar ben assistit en el procés de final de la vida i tenir les necessitats relacionades amb aquesta situació al màxim de cobertes. També esdevé, doncs, un deure per als professionals sanitaris.
Les cures pal·liatives s’ofereixen a casa, als centres d’atenció primària (CAP), a les residències, als centres sociosanitaris i als hospitals. De fet, qualsevol professional del sistema sanitari pot oferir un nivell bàsic de cures pal·liatives. Tot i així, per a les persones amb necessitats d’atenció més complexes es disposa de serveis específics de cures pal·liatives com ara els PADES (que fan atenció domiciliària), les unitats de cures pal·liatives (dins dels centres sociosanitaris o els hospitals) o les UFISS (equips de suport hospitalaris). En general, els recursos específics de cures pal·liatives estan distribuïts per tot el territori català i s’hi accedeix a través dels equips d’atenció primària o dels equips hospitalaris (cardiologia, pneumologia, oncologia…) quan es compleixen uns criteris determinats. Aquests equips i serveis específics estan compostos per professionals de diferents disciplines (medicina, infermeria, psicologia, treball social…) i ofereixen des del control de símptomes fins a l’atenció global que requereixin la persona i la seva família, com podria ser l’educació sanitària per administrar una medicació determinada, per fer una cura o per disminuir l’ansietat.
En més d’una ocasió, la professora Begoña Román ha dit «que la mort ens agafi pensats». És una frase que intenta posar en relleu la importància del fet que cada persona reflexioni sobre què és la vida, què significa viure dignament, què estem disposats i disposades a viure, què és el que no voldríem viure de cap de les maneres, qui voldríem que decidís en el nostre nom si algun dia no ho podem fer per nosaltres mateixos/es… Tot el que es deriva d’aquestes reflexions i idees ens pot ajudar a parlar amb els nostres éssers més propers, conversar serenament sobre les nostres voluntats, preparant com volem passar els darrers dies, mesos o anys de les nostres vides. Perquè de vida en tenim només una, i, de com la volem acabar de viure, en som en gran part els responsables.
Íngrid Bullich Marín
Infermera geriàtrica
Doctora en Ciències Infermeres
Tècnica del Pla director sociosanitari del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya
La esperanza de vida en Cataluña es una de las más altas del mundo. Los avances en medicina y en salud pública hacen que, actualmente, la población muera menos por enfermedades agudas como infecciones (viruela, gripe …) y lo haga más para enfermedades crónicas (insuficiencia cardíaca, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, demencia …). Según algunos estudios, a mediados del siglo XXI tres de cada cuatro personas morirán por una condición crónica, o por varias, después de vivir un proceso más o menos largo de enfermedad.
A menudo podemos sentir alguien decir: «a mí la muerte no me da miedo. A mí lo que me da miedo es sufrir ». Y el sufrimiento es muy subjetivo. Lo que para algunas personas es sufrir, para otras no lo es. Así pues, la vida, y lo que supone, incluso en la última etapa, se convierte en algo singular y única para cada persona.
De ello deriva la necesidad de saber qué es importante para cada uno, cuáles son sus preferencias, cuáles son sus principios y valores, qué significado tiene la vida. Si la persona mantiene la capacidad de expresarse y comunicarse al final de la vida, podrá manifestar todos estos aspectos a lo largo de las situaciones en las que se pueda encontrar. Pero esto no siempre se da; por lo tanto, es importante haber manifestado las preferencias y las voluntades de manera anticipada: lo que se dice planificación anticipada de las decisiones . Se puede hacer de forma verbal, explicando a las personas más cercanas (familiares, amigos, profesionales de referencia …) aspectos como dónde preferiría pasar los últimos días de vida, qué tratamientos quisiera o no quisiera recibir, qué entiende por vivir o morir dignamente , etc.
También está el documento de voluntades anticipadas, que permite dejar constancia por escrito y de antemano de qué tratamientos se quiere recibir. Se puede redactar incluso cuando no se tiene ninguna enfermedad. Es una forma de expresión de la autonomía de las personas a la hora de decidir en relación con su propia salud, lo que constituye un derecho avalado ética y legalmente. Se puede pedir a los profesionales sanitarios de referencia el apoyo en la elaboración del documento de voluntades anticipadas para mejorar la práctica clínica y reforzar la relación asistencial, así como contemplar todos los aspectos importantes y fundamentales para la persona. En este documento toma una relevancia especial la figura del representante, ya que es difícil prever todos los supuestos y las situaciones que se pueden dar. Este representante es quien tomará las decisiones cuando la persona no pueda hacerlo. Por ello se recomienda que sea alguien que conozca muy bien a la persona y que conozca sus preferencias y voluntades, para poder decidir lo que ella habría elegido si hubiera podido expresar en una situación determinada.
Más allá de conocer cuál es la voluntad de la persona ante una situación de enfermedad avanzada o cuando se encuentra en situación de final de vida, los profesionales de la salud ofrecen cuidados paliativos. La finalidad es mejorar, en lo posible, la calidad de vida de la persona enferma y de su entorno cuidador, aliviar el sufrimiento (físico, psicoemocional y espiritual), buscando a la vez que muera bien o dignamente.
La tendencia de los últimos tiempos es la de incorporar los cuidados paliativos tan pronto como sea posible. De este modo, no sólo se ofrece atención paliativa a las personas que se encuentran en situación o fase terminal (cuando el pronóstico de vida es de semanas o meses), sino que se empieza cuando se identifica que la persona tiene una enfermedad progresiva, avanzada, incurable, sin posibilidades razonables de respuesta a un tratamiento curativo, con pronóstico de vida limitado. Porque, aunque en ocasiones se viva esta situación desde el «no hay nada que hacer», a menudo se puede hacer mucho para mejorar la situación de la persona enferma.
La atención que se ofrece al final de la vida intenta disminuir y controlar el dolor y otros síntomas que pueda haber, como el ahogo, la ansiedad o el estreñimiento, tanto con medicamentos como con otras medidas no farmacológicas. En esta etapa se utiliza todo un abanico de medicamentos. Su indicación depende de la gravedad y la intensidad de los síntomas, siempre teniendo en cuenta la individualización del tratamiento y las características de la persona, el entorno y los cuidadores. Los últimos días de vida a menudo están acompañados o marcados por el encamamiento, el estado semicomatós, la dificultad para tragar alimentos (tanto líquidos como sólidos) y los ruidos respiratorios. En esta situación, la mayor parte de las veces la medicación se administra por vía subcutánea, mediante una aguja de alas,
La atención paliativa también aborda las necesidades psicológicas, sociales y espirituales, y otros aspectos prácticos que requieran la persona y su familia o su entorno. Se busca mantener el máximo grado de actividad, calidad de vida y confort en la medida de lo posible, respetando su manera de hacer y ofreciéndoles el apoyo que les permita afrontar el sufrimiento que se deriva de esta situación, así como en el proceso de duelo posterior.
Los cuidados paliativos son un derecho que tienen las personas que padecen una enfermedad crónica progresiva en la etapa más avanzada y terminal. También tienen derecho a sus familiares, las personas que las cuidan y las de su entorno. Se considera que todo el mundo debería poder estar bien asistido en el proceso de final de la vida y tener las necesidades relacionadas con esta situación al máximo de cubiertas. También se convierte, pues, un deber para los profesionales sanitarios.
Los cuidados paliativos se ofrecen en casa, en los centros de atención primaria (CAP), a las residencias, los centros sociosanitarios y los hospitales. De hecho, cualquier profesional del sistema sanitario puede ofrecer un nivel básico de cuidados paliativos. Sin embargo, para las personas con necesidades de atención más complejas se dispone de servicios específicos de cuidados paliativos como los PADES (que hacen atención domiciliaria), las unidades de cuidados paliativos (dentro de los centros sociosanitarios o los hospitales) o las UFISS (equipos de soporte hospitalarios). En general, los recursos específicos de cuidados paliativos están distribuidos por todo el territorio catalán y se accede a través de los equipos de atención primaria o de los equipos hospitalarios (cardiología, neumología, oncología …) cuando se cumplen unos criterios determinados.
En más de una ocasión, la profesora Begoña Román dijo «que la muerte nos coja pensados». Es una frase que intenta poner de relieve la importancia de que cada persona reflexione sobre qué es la vida, qué significa vivir dignamente, que estamos dispuestos y dispuestas a vivir, qué es lo que no quisiéramos vivir de ninguna manera, que quisiéramos que decidiera en nuestro nombre si algún día no lo podemos hacer por nosotros mismos / as … Todo lo que se deriva de estas reflexiones e ideas nos puede ayudar a hablar con nuestros seres más cercanos, conversar serenamente sobre nuestras voluntades, preparando como queremos pasar los últimos días, meses o años de nuestras vidas. Porque de vida tenemos sólo una, y, de cómo la queremos terminar de vivir, somos en gran parte los responsables.
Íngrid Bullich Marín
Enfermera geriátrica
Doctora en Ciencias Enfermeras
Técnica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña
