La malaltia d’Alzheimer és un repte social i sanitari que afecta tothom
La malaltia d’Alzheimer és un problema social i sanitari de dimensió pública que no només afecta els malalts i el seu cercle de familiars, sinó que també produeix impacte sobre el conjunt de la societat. És necessari que les administracions, els agents econòmics i socials i tota la ciutadania s’involucrin en el disseny de plans d’atenció específics per als malalts d’Alzheimer, i també a destinar recursos i dur a terme projectes amb la finalitat de pal•liar les necessitats dels pacients i dels seus cuidadors.
La cura d’un malalt d’Alzheimer implica una càrrega física i emocional important que repercuteix en la salut del cuidador. El familiar cuidador principal és una persona no qualificada i amb limitacions, una realitat a la qual s’afegeix el fet que les necessitats del malalt d’Alzheimer van creixent a mesura que la malaltia avança. Per aquest motiu, el cuidador està sotmès a un estrès psíquic i físic constant que el debilita. El cuidador vol assistir i ajudar de la millor manera possible, però a mesura que passa el temps va patint les conseqüències de no poder donar l’assistència o el servei que voldria, sigui per manca de mitjans o de forces, sigui perquè les necessitats del malalt superen les seves possibilitats. El resultat és que el cuidador es “crema”, sense ser-ne conscient, la qual cosa perjudica la seva salut i el seu benestar físic i mental, i, de retruc, afecta la persona a qui vol ajudar. D’aquesta manera, la degeneració de la situació acaba arribant també a la resta dels seus familiars i a les persones del seu entorn més proper. Per referir-se a aquesta situació del cuidador, es parla de la síndrome de sobrecàrrega del cuidador, que tipifica els efectes que pateixen aquelles persones que tenen al seu càrrec una persona amb la malaltia d’Alzheimer.
Les famílies afectades per l’Alzheimer es troben desprotegides. No disposen dels mitjans i el suport necessaris per cuidar els seus malalts. Hi manquen residències, centres de dia especialitzats i serveis d’atenció domiciliària… A més, cal prendre mesures de caràcter jurídic i sociolaboral per donar resposta a circumstàncies urgents i molt importants, com és ara el fet que els familiars hagin d’abandonar els seus llocs de feina per atendre els malalts.
L’any 1987 tres famílies afectades van crear a Barcelona la primera associació espanyola de familiars de malalts d’Alzheimer. Actualment, a Catalunya hi ha un total de 16 associacions que representen més de 7.000 famílies. Les associacions de familiars acompanyen i donen serveis assistencials a les famílies durant tot el procés de la malaltia i representen els afectats davant de l’administració i de la societat per fer conèixer la seva problemàtica i les seves necessitats, i també per reivindicar els seus drets. El 21 de setembre se celebra el Dia Mundial de l’Alzheimer, una oportunitat per donar visibilitat a la malaltia i a la problemàtica que genera en les famílies afectades.
Inmaculada Fernández Verde
Presidenta de la Federació Catalana d’Associacions de Familiars de Malalts d’Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer es un problema social y sanitario de dimensión pública que no sólo afecta a los enfermos y su círculo de familiares, sino que también produce impacto sobre el conjunto de la sociedad. Es necesario que las administraciones, los agentes económicos y sociales y toda la ciudadanía se involucren en el diseño de planes de atención específicos para los enfermos de Alzheimer, y también a destinar recursos y llevar a cabo proyectos con el fin de palo • liar las necesidades de los pacientes y de sus cuidadores.
El cuidado de un enfermo de Alzheimer implica una carga física y emocional importante que repercute en la salud del cuidador. El familiar cuidador principal es una persona no cualificada y con limitaciones, una realidad a la que se añade el hecho de que las necesidades del enfermo de Alzheimer van creciendo a medida que la enfermedad avanza. Por este motivo, el cuidador está sometido a un estrés psíquico y físico constante que lo debilita. El cuidador desea asistir y ayudar de la mejor manera posible, pero a medida que pasa el tiempo sufriendo las consecuencias de no poder dar la asistencia o el servicio que quisiera, sea por falta de medios o de fuerzas, sea porque las necesidades del enfermo superan sus posibilidades. El resultado es que el cuidador se “quema”, sin ser consciente de ello, lo que perjudica su salud y su bienestar físico y mental, y, de rebote, afecta a la persona a la que quiere ayudar. De este modo, la degeneración de la situación acaba llegando también al resto de sus familiares ya las personas de su entorno más cercano. Para referirse a esta situación del cuidador, se habla del síndrome de sobrecarga del cuidador, que tipifica los efectos que sufren aquellas personas que tienen a su cargo una persona con la enfermedad de Alzheimer.
Las familias afectadas por el Alzheimer se encuentran desprotegidas. No disponen de los medios y el apoyo necesarios para cuidar de sus enfermos. Faltan residencias, centros de día especializados y servicios de atención domiciliaria … Además, hay que tomar medidas de carácter jurídico y sociolaboral para dar respuesta a circunstancias urgentes y muy importantes, como es el hecho de que los familiares tengan que abandonar sus puestos de trabajo para atender a los enfermos.
En 1987 tres familias afectadas crearon en Barcelona la primera asociación española de familiares de enfermos de Alzheimer. Actualmente, en Cataluña hay un total de 16 asociaciones que representan más de 7.000 familias. Las asociaciones de familiares acompañan y dan servicios asistenciales a las familias durante todo el proceso de la enfermedad y representan los afectados ante la administración y de la sociedad para hacer conocer su problemática y sus necesidades, y también para reivindicar sus derechos . El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, una oportunidad para dar visibilidad a la enfermedad ya la problemática que genera en las familias afectadas.
Inmaculada Fernández Verde
Presidenta de la Federación Catalana de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer
